Centrum Angelmana

Model opieki zintegrowanej – spojrzenie na zespół Angelmana

W niedzielę, 12 maja odbyło się seminarium edukacyjne z dr hab. n. med. Krzysztofem Szczałubą, genetykiem klinicznym, dyrektorem Centrum Doskonałości Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, adiukntem w Zakładzie Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, pracowni Neurodiagnostyki Dziecięcego Szpitala Klinicznego WUM oraz organizatorem sympozjum „Choroby Rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy, opiekunów – model współpracy w ramach WUM”. Wykład dotyczył roli zintegrowanego podejścia w opiecie nad pacjentami z zespołem Angelmana oraz tego, jak istotna jest wpółpraca między rodzinami pacjentów i lekarzami różnych specjalności. Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem ze spotkania.

Model opieki zintegrowanej, wstęp – [LINK]
Podstawowe założenia Centrum Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM – [LINK]
Cele Centrum Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM – [LINK]
Zadania Centrum Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM – [LINK]
Kluczowe elementy Centrum Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM – [LINK]
Jak istotne jest doświadczenie zespołu – [LINK]
Przykład multidyscyplinarnego zespołu – [LINK]
Przykłady terapii nadzorowanych przez Centrum Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM – [LINK]
Najistotniejsze obszary w celu przyspieszenie uzyskania właściwej opieki/celowanej terapii w chorobie rzadkiej – [LINK]
Przykład zespołu Angelmana u noworodka – [LINK]
Jak usprawnić komunikację lekarz-lekarz oraz lekarz-pacjent? – [LINK]