Centrum Angelmana

Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana

15 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana, z jego okazji chcieliśmy podsumować nasze aktywności, które udało się wykonać do tej pory. Nic z tego nie byłoby możliwe bez wsparcia społeczności, za co dziękujemy.
Zapraszamy do zapoznania się z obszarami, nad którymi pracujemy:

  • opublikowaliśmy wpisy z podstawowymi informacjami o zespole Angelmana, które pozwalają zrozumieć, na czym polega ta choroba i jak sobie z nią radzić [LINK] [LINK]
  • rozpoczęliśmy wieloaspektowe badanie kwestionariuszowe, którego celem jest lepsze poznanie polskiej populacji pacjentów z zespołem Angelmana [LINK]
  • rozpoczęliśmy rekrutację do badania fizjoterapeutycznego, którego celem jest stworzenie bardziej precyzyjnych, potwierdzonych naukowo ścieżek rehabilitacji dla pacjentów z zespołem Angelmana [LINK]
  • prowadzimy działalność naukową, której efektem jest publikacja zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych w zespole Angelmana [LINK]