3 grudnia o godzinie 17 odbędzie się seminarium edukacyjne „Wsparcie psychologiczne rodzin pacjentów z zespołem Angelmana„, które poprowadzi prof. Arkadiusz Mański, kierownik Psychologicznej Poradni Genetycznej Chorób Rzadkich Uniwersytetu Gdańskiego oraz organizator konferencji „Rzeczywistość i niespodzianki korelacji genotyp-fenotyp w zespole Angelmana”.
Spotkanie odbędzie się na platformie Google Meet, link do wydarzenia:
https://meet.google.com/hky-wqnj-dos

Serdecznie zapraszamy już w najbliższą niedzielę (3 grudnia) o godzinie 17.

21.03.2022r. odbyło się seminarium z panią Aldoną Mysakowską – Adamczyk, Prezes Stowarzyszenia Mówić Bez Słów, neurologopedą z 25 letnim stażem. Przedstawiamy Państwu streszczenie seminarium wygłoszonego przez panią Aldonę na temat komunikacji wspomagającej (Augmentative and Alternative Communication – AAC).

Obszar AAC jest dynamiczny i obejmuje wiele obszarów, takich jak praktyka kliniczna, badawcza i edukacyjna.

Prowadzone przez ostatnie 30 lat badania wykazały, że wczesne wprowadzenie AAC nie hamuje rozwoju mowy, lecz wspiera chęć do komunikacji. Wprowadzenie AAC we wczesnych latach życia ma kluczowe znaczenie dla holistycznego rozwoju.

Komunikacja jest fundamentalnym prawem każdej osoby, a społeczeństwo ma obowiązek eliminowania barier, aby zapewnić dostęp do komunikacji językowej.

Wyróżnia się różne modele wprowadzenia AAC:

• TRADYCYJNY, który polega na prowadzeniu zajęć AAC w gabinecie specjalisty, w przedszkolu, szkole, poradni.
• NOWE PODEJŚCIE polega na wprowadzeniu AAC w środowisku naturalnym dla dziecka – to współpraca wszystkich osób ze środowiska dziecka – rodzice, nauczyciele, opiekunowie.
• NABYWANIE JĘZYKA – przez kontakt ze środowiskiem językowym.

Wprowadzenie AAC nie ogranicza się do terapii – komunikacja wspomagająca powinna być obecna w codziennym życiu. Współpraca z rodziną i poznanie codziennych potrzeb dziecka są kluczowe dla skutecznego wprowadzenia AAC.

Wprowadzając AAC, należy podjąć ważne decyzje, takie jak wybór zespołu, systemu znaków, techniki używania znaków i strategii budowania umiejętności komunikacji. Najważniejsze jest wspólne planowanie, realizacja oraz złożenie wielu elementów w spójną całość.

Istnieje wiele systemów znaków graficznych, takich jak Bliss, Piktogramy, PCS (Boardmaker), Makaton, Widget (Grid3), SymbolStix (Communicator), Mówik, ARASAAC (LetMeTalk) oraz Sclera.

Pomoce w AAC są ważne lecz są tylko narzędziami. Można wykorzystać pomoce podstawowe – drukowane, od pojedynczych symboli poprzez tablice, książki a także pomoce z wykorzystaniem technologii – z nagrywanym głosem, urządzenia dotykowe.

Głównym celem wprowadzenia AAC jest umożliwienie dziecku funkcjonalnego posługiwania się językiem w różnych sytuacjach i z różnymi osobami w codziennym życiu.

Seminarium kończy się podkreśleniem, że wprowadzenie AAC to długi proces, w którym każdego dnia dziecko podejmuje małe kroki, choć efekty mogą nie być natychmiast widoczne.

Wpis w pierwotnej formie ukazał się na profilu „Projekt Zespół Angelmana” i był autorstwa pani Marzeny Bednarczyk

W sobotę 10 grudnia 2022r. w Gdańsku odbyła się konferencja naukowa pt. „Rzeczywistość i niespodzianki korelacji genotyp-fenotyp w zespole Angelmana”. Wydarzenie to nazwane zostało mianem I Soboty Angelmanowskiej, podczas której udało się spotkać przy jednym stole rodzicom oraz środowisku naukowemu związanym z Zespołem Angelmana.

Podczas spotkania wygłoszone zostały wykłady: „Zapisane w genach – molekularne podłoże zespołu Angelmana”, „Diagnostyka i leczenie zespołu Angelmana z perspektywy opiekunów” oraz „Jakie jest dziecko z zespołem Angelmana – perspektywa psychologiczna”. Dodatkowo dr Kacper Łukasiewicz przedstawił wyniki badania ankietowego dotyczącego opieki nad pacjentami z zespołem Anglemana.

Organizatorem tego wartościowego i edukacyjnego wydarzenia jest prof. Arkadiusz Mański, Kierownik Psychologicznej Poradni Genetycznej Chorób Rzadkich Uniwersytetu Gdańskiego. Bardzo dziękujemy za zaproszenie i możliwość udziału w tym niesamowitym wydarzeniu!

Pan Profesor będzie niedługo prelegentem podczas jednego z naszych seminariów, wkrótce podamy więcej szczegółów.

W dniach 10-11 listopada odbyła się konferencja FAST 2023, podczas której można było wysłuchać wielu interesujących wykładów. Jeśli chcieliby Państwo ich posłuchać, to wszystkie są dostępne online. [LINK] Po raz pierwszy na konferencji obecni byli również przedstawiciele FAST Polska.